„Selten sind Viele“ - Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Unternehmen: Landkreis Limburg-Weilburg | Datum: 23.02.2023


Anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 möchte die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg die Bevölkerung für das Thema „Seltene Erkrankungen“ sensibilisieren und Betroffene im Landkreis auf die Möglichkeit einer Selbsthilfegruppe bei seltenen Erkrankungen hinweisen.

Als seltene Erkrankung wird eine Krankheit bezeichnet, die so selten auftritt, dass sie in einer Arzt-Praxis üblicherweise maximal einmal im Jahr vorkommt beziehungsweise an der maximal fünf Personen pro 10.000 Einwohner leiden. Geschätzt wird, dass es etwa 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, und nur wenige davon können bisher mit Arzneimitteln behandelt werden. Dabei handelt es sich meist um chronische, genetisch bedingte Erkrankungen. 2008 wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen (englisch Rare Disease Day) in Europa und Kanada erstmals durchgeführt und findet seither jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Betroffene, Unterstützerinnen und Unterstützer setzten damit weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität, Aufklärung und Anerkennung. Bereits zum 16. Mal ruft die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Betroffene, Angehörige, Freundinnen und Freunde, Medizinerinnen und Mediziner, Forscherinnen und Forscher, Politikerinnen und Politiker – alle Menschen – bundesweit dazu auf, ein Zeichen zu setzen und den Anliegen der rund vier Millionen Betroffenen Gehör zu verschaffen! Die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg folgt diesem Aufruf und unterstützt dieses Vorhaben.

Betroffene einer seltenen Erkrankung finden sich häufig in einer Selbsthilfegruppe zusammen, um dort Verständnis zu finden und Erfahrungen austauschen zu können – all dies gibt Kraft und stärkt das Selbstvertrauen. Auch im Landkreis Limburg-Weilburg gibt es Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen. Informationen zum Thema Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen erteilt die Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635, per Mail an oder im Internet unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de. Weitere Informationen zur Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. gibt es unter www.achse-online.de

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